Mit lykkelige liv som grøntsag

26-01-2012 09:00

Så du den ikke, kan du nå det endnu.

foto af Iben Baadsgaard Al-Khalil fra spanienEt fremragende eksempel på vigtigheden af at give patienter stemme! Intet mindre er udsendelsen, Mit lykkelige liv som grøntsag, i DR1 onsdag den 25.1.12 om Birger Bergmann og de andre, der lever med ALS.


Jeg har altid opfattet ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose), som en af de skrækkeligste sygdomme, man kan få. Men det fik Birger nuanceret. At se Birger holde 10 års respiratorfødselsdag, rykkede grundlæggende ved min ret til at bedømme andres livsværdi udefra. At føle, tænke og sanse – er det som Birger sætter så højt, at han vælger livet frem at takke ja til vor herres invitation. Han vælger altså aktivt livet som en grøntsag frem for døden, til trods for at han er lam fra top til tå og kun kan blinke med øjnene – vel vidende at den funktion også vil falde bort.

Et er at gøre information og oplysninger tilgængelige for patienter og andre brugere af social- og sundhedssektoren. Mindst lige så vigtigt er det for os – og for mig som kommunikationsmenneske - at give stemme til de, der ikke lige har adgang til at fortælle historier. Det er gennem historier som Birgers fortælling om livet med ALS, at læger, sundhedsarbejdere og politikere får indsigt i patienternes oplevelse og synsvinkel, når sundhedsvæsenet skal prioriteres – og vi skal forholde os til prioriteringer af hjælperordninger, respiratorer og udvikling af behandlingsmuligheder.
 
Birger har haft et rigt liv med ALS i 14 år og hans kone, som han mødte kort før han blev syg, takker ham ved hans respiratorfest, fordi han holder hende ud. Han har skrevet en bog om at leve med sygdommen. Han er foredragsholder og giver et vigtigt bidrag til at forstå sygdommen indefra, og det er ham, som andre ALS-ramte søger råd hos.
 
I tv udsendelsen ser vi Birger drage til Sverige, hvor han rådgiver Johan og andre, som ikke kan få respirator, fordi svenskerne vurderer at ALS patienter ikke har en livskvalitet, der begrunder denne livsforlængende behandling. Også Susanne i Vejle søger råd hos Birger og i modsætning til Johan i Sverige, der dør få dage før, han skulle have respirator – ser vi Susanne gennemgå den forberedende operation og begynde sit liv med respirator. Hun har været igennem en vanskelig beslutningsproces, men vælger også et liv med respirator, så hun kan følge sine børn og børnebørn længst muligt.
 

Hvad tænker du om svært handicappedes ret til at blive "holdt i live"?


Se DR dokumentar mit liv som grøntsagSå du ikke udsendelsen vil jeg stærkt anbefale dig at se den. Du kan se den på nettet.
Eller når den genudsendes på DR1 den 5/2 kl. 13 og den 13/2-12 kl. 13.30

Kommentarer

Der er ingen kommentarer til dette indlæg

Skriv en kommentar

En dialog-blog om kommunikation og interkulturel dialog indenfor social- og sundhedssektoren, skrevet af journalist og kommunikatør Iben Baadsgaard Al-Khalil
Khalil Kommunikation v. Iben Baadsgaard Al-Khalil | CVR: 31702534 | Sadelmagertoften 86, 8270 Højbjerg  | Tlf.: 21847464